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Et bravo à toutes les femmes et tous les hommes qui en ont fait une maladie si visible.

https:///?p=1926 )PréambuleDans un effort pour augmenter la détection précoce du cancer du sein, les femmes américaines ont été interdites à passer des mammographies de dépistages annuels à partir de 40 ans. Même si les mammographies ne sont pas aussi sensibles et spécifiques que nous le conservons, elles sont le meilleur test de dépistage que nous avons – et donc avec toutes les mises en garde et les aléas associées à ce que j’appellerais un «test désordonné» , nous avons en quelque sorte convenu collectivement que cela valait la peine de les faire.Maintenant, étant donné la nature mortelle du cancer du sein, il est tout naturel que les groupes de défense et les sociétés professionnelles veuillent faire tout ce qui est en leur pouvoir pour en sauver les femmes. Alors bien sûr, ils ont mis tout leur poids derrière l’amélioration de l’observance des mammographies de dépistage et ont dépensé des millions pour éduquer les femmes sur l’importance du test. Parce qu’après tout, il n’y a pas de bonne alternative.Cependant, l’inconvénient d’un test imprécis est les résultats faussement positifs qui se multiplient (dans certains cas) des études invasives pour les réfuter. Cela nous laisse donc avec 2 jugements de valeur :  combien de femmes est-il acceptable de faire du mal (même légèrement à modérément) pour sauver une vie ? En gros, la réponse est un maximum de 250 sur 10 ans (j’ai trouvé ce nombre à partir des données ici : https:///?p=565 si jusqu’à la moitié des femmes ont reçu une mammographie de „fausse alerte “ sur une période de 10 ans de tests, et la moitié d’entre eux subissent une biopsie inutile). Et deuxièmement : combien de tests sommes-nous prêts à faire (c’est plus ou moins une question économique) pour sauver 1 vie ? La réponse est vers 1900.Ainsi, lorsque l’USPSTF a jeté un regard neuf sur les risques et les avantages de la mammographie et a recommandé de ne pas dépister les femmes à risque moyen entre 40 et 50 ans (et de réduire la fréquence des mammographies à tous les deux ans pour celles de plus de 50 ans), ce qu’ils disaient, c’est qu’ils préféreraient blesser moins de femmes et faire moins de tests désignés au prix de sauver moins de vies. En fait, leur réponse était qu’ils étaient prêts à effectuer 1300 mammographies pour sauver 1 vie, et non 1900 (comme cela a été notre norme de soins).Ce jugement de valeur n’est en fait pas, en soi, bouleversant ou irresponsable. Mais c’est le contexte sociétal dans lequel ce jugement a été rendu qui a fait toute la différence.1. Tout est dans le timing : ou pourquoi ne pas apporter un chapeau de fête à un enterrementTout d’abord, il est presque amusant de constater à quel point le calendrier des directives de l’USPSTF était vraiment mauvais. Le pays était en train d’essayer d’adopter le premier projet de loi sérieux sur la réforme des soins de santé depuis des décennies (au moins, le projet de loi sur la réforme de la maison a été voté la semaine où les directives de l’USPSTF ont été publiés) et les opposants au projet de loi avaient déjà exprimé leur inquiétude véhémente. sur le rationnement arbitraire des services de santé par le gouvernement.Quel pire moment aurait-il pu y avoir pour annoncer qu’une agence gouvernementale (contrairement à l’opinion admise du reste de l’établissement médical) recommande la réduction de la fréquence d’un test de dépistage salvateur pour les femmes ? Le fait que le responsable des directives ait déclaré qu’elle n’avait pas pensé au contexte plus large lorsqu’elle a programmé le communiqué de presse est assez étonnant. D’une part, je suppose que cela montre à quel point le groupe de travail est vraiment déconnecté de tout parti pris politique potentiel. D’un autre côté, il viole si complètement les relations publiques 101 qu’il remet en question le jugement de ceux qui portent… euh… des jugements.2. Vous ne pouvez pas remplacer quelque chose par rien : ou comment retirer des ciseaux à un bébéDisons juste un instant que nous convenons tous que les mammographies ne sont pas le meilleur test de dépistage du cancer du sein. Ils sont plutôt chers et inutiles. Peut-être pourrait-on même dire que dans un système de santé aux ressources limitées, le test de dépistage d’une femme en bonne santé est l’insuline d’une autre femme. Mais – c’est tout ce que nous avons. Et ils sauvent des vies…occasionnellement.Quiconque a vu un enfant ramasser quelque chose de nocif se rend compte que la seule façon de le lui enlever sans larmes est de le remplacer par quelque chose d’inoffensif. Vous ne pouvez pas simplement retirer les mammographies aux femmes qui s’y attendent, sans leur offrir quelque chose de plus sensé. S’il n’y a rien, alors je crains que leur interruption n’entraîne une indignation considérable que vous voudriez peut-être ou non engager. Compte tenu de la taille et de la puissance du lobby du sein, je dirais peu que c’est à près un suicide politique.3. Connaissez votre opposition : ou n’apportez pas de couteau dans une fusilladeEt cela m’amène au point #3. Le contre le cancer du sein est un mouvement des machines de lutte contre les maladies les plus puissantes et les plus efficaces de l’histoire de la médecine. Et bravo à toutes les femmes et tous les hommes qui en ont fait une maladie si visible. La quantité de financement, de recherche et de relations publiques que ce cancer est stupéfiante – il éclipse de nombreuses autres maladies valables (comme le cancer du pancréas ou le lymphome) et est une force avec laquelle il faut compter.C’est pourquoi, avant de saper un principe cher à un tel groupe, vous regardez longtemps ce que vous allez dire… Parce que cela sera crié du haut des collines, scruté sous tous les angles imaginables et utilisé pour rallier tous d’Hollywood, de l’établissement médical et de tout le monde à Washington à sa cause. Ouais, vous feriez mieux d’être sûr que vous avez « raison » (quoi que cela signifie dans ce contexte) avant d’essayer de promouvoir un service réduit à ce groupe.4. Sachez qui vous êtes : ou la prise de décision unilatérale n’est pas une bonne idée, en particulier pour le gouvernementEt enfin, il est important non seulement de savoir à qui vous avez affaire, mais aussi de connaître votre mission dans la société afin d’être le plus efficace possible. Le gouvernement américain existe pour honorer la volonté du peuple et servir ses citoyens. La meilleure façon d’y parvenir est de les écouter attentivement, de rechercher un consensus et d’essayer d’être un bon gestionnaire des ressources. Lorsque le gouvernement se comporte de manière contraire à nos attentes, il provoque une certaine négativité légitime.Ainsi, par exemple, lorsqu’un petit groupe de fonctionnaires s’enferme dans une pièce pour créer des lignes directrices susceptibles de priver les femmes de services de santé préventifs – entraînant un plus grand nombre de décès chaque année… et qu’ils n’invitent pas les principales parties concernées et annoncent leurs points de vue au milieu d’une tempête de feu sur le « rationnement »En résuméLes nouvelles directives de l’USPSTF pour la débâcle des dépistages par mammographie constituent une étude de cas parfaite en matière de relations publiques sur ce qu’il ne faut pas faire pour faire avancer la réforme des soins de santé. C’était la tempête parfaite d’un sujet de haut niveau, d’un mauvais timing, d’une mauvaise préparation des arguments et d’un manque de planification de secours. Bien que nous suggérons pu avoir une discussion rationnelle sur l’analyse coût/bénéfice de ce test de dépistage particulier, nous avons plutôt eu l’apparence d’une décision unilatérale de rationnement par une organisation gouvernementale déconnectée, dévalorisant les femmes jusqu’à la mort. Jetez ce copain dans l’eau de la fragilité humaine et vous réussirez le même résultat à chaque fois : une frénésie médiatique qui vous fera regretter le moment où l’élaboration des lignes directrices est devenue une étincelle dans les yeux de votre groupe de travail.

Steve Novella a émis l’opinion fantaisiste lors d’un appel téléphonique récent selon lequel l’irrationalité doit transmettre un avantage de survie pour les humains. J’ai peur qu’il marque un point.

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C’est beaucoup plus facile de faire peur aux gens que de les rassurer, et on a du mal à faire preuve d’objectivité face à une bonne histoire. En fait, notre cerveau semble être câblé pour les préjugés – et nous sommes doués pour tirer des conclusions subtiles à partir des interactions et faire en sorte que nos observations correspondent à des notions préconçues. Quelques-uns d’entre nous essaient de lutter contre cette envie, et nous nous appelons scientifiques.

Compte tenu de ce contexte de fragilité humaine, il n’est pas surprenant que les récentes directives de l’USPSTF sur les mammographies aient entraîné un effondrement des médias nationaux aux proportions épiques. Juste pour le plaisir, et parce que David Gorski m’a poussé vers ce sujet, je vais passer en revue certaines des principales raisons pour lesquelles le drame était à la fois prévisible et évitable. (Et pour un examen excellent et plus détaillé de la science derrière le kerfuffle, le récent article SBM de David est une lecture obligatoire.)

Préambule

Dans un effort pour augmenter la détection précoce du cancer du sein, les femmes américaines ont été interdites à passer des mammographies de dépistages annuels à partir de 40 ans. Même si les mammographies ne sont pas aussi sensibles et spécifiques que nous le conservons, elles sont le meilleur test de dépistage que nous avons – et donc avec toutes les mises en garde et les caprices associés à ce que j’appellerais un « test désordonné » , nous avons en quelque sorte convenu collectivement que cela valait la peine de les faire dans ce groupe d’âge.

Maintenant, étant donné la nature mortelle du cancer du sein, il est tout naturel que les groupes de défense et les sociétés professionnelles veuillent faire tout ce qui est en leur pouvoir pour en sauver les femmes. Alors bien sûr, ils ont mis tout leur poids derrière l’amélioration de l’observance des mammographies de dépistage et ont dépensé des millions pour éduquer les femmes sur l’importance du test. Parce qu’après tout, il n’y a pas de bonne alternative.

Cependant, l’inconvénient d’un test imprécis est les résultats faussement positifs qui se multiplient (dans certains cas) des études invasives pour les réfuter. Et donc cela nous laisse avec 2 jugements de valeur :

1. Combien de femmes est-il acceptable de blesser (avec des biopsies inutiles) afin de sauver une vie ? En gros, la réponse est un maximum de 250 sur 10 ans (j’ai trouvé ce nombre à partir des données ici –  si jusqu’à la moitié des femmes ont reçu une mammographie de „fausse alerte“ sur une période de 10 ans de test , et la moitié des personnes-ci subissent une biopsie inutile).

2. Combien de tests sommes-nous prêts à faire (c’est plus ou moins une question économique) pour sauver 1 vie ? La réponse est vers 1900.

Ainsi, lorsque l’USPSTF a jeté un regard neuf sur les risques et les avantages de la mammographie et a recommandé de ne pas dépister les femmes à risque moyen entre 40 et 50 ans (et de réduire la fréquence des mammographies à tous les deux ans pour celles de plus de 50 ans), ce qu’ils disaient, c’est qu’ils préféreraient perdre quelques vies pour sauver un grand nombre de blessures (biopsies inutiles) et des tests annuels compensés. En fait, leur réponse était qu’ils étaient prêts à effectuer 1300 mammographies pour sauver 1 vie, et non 1900 (comme cela a été notre norme de soins).

Ce jugement de valeur n’est en fait pas, en soi, bouleversant ou irresponsable. Mais c’est le contexte sociétal dans lequel ce jugement a été rendu qui a fait toute la différence.

Le timing est tout – ou – pourquoi ne pas apporter un chapeau de fête à un enterrement

Tout d’abord, le moment des directives de l’USPSTF n’aurait pas pu être pire. Le pays était en train d’essayer d’adopter notre premier projet de loi sérieux sur la réforme des soins de santé depuis des décennies (au moins, le projet de loi sur la réforme de la maison a été voté la semaine où les directives de l’USPSTF ont été publiés) et les opposants au projet de loi avaient déjà exprimé leur vive inquiétude à propos du rationnement gouvernemental arbitraire des services de santé.

Y a-t-il un moment plus inopportun pour qu’un organisme gouvernemental (contrairement à l’opinion admise du reste de l’établissement médical) recommande la réduction de la fréquence d’un test de dépistage salvateur pour les femmes ? Le fait que la vice-présidente de l’USPSTF (Dr Diana Petitti) ait déclaré qu’elle n’avait pas pensé au contexte plus large lorsqu’elle a programmé le communiqué de presse est assez étonnant. D’une part, je suppose que cela montre que le groupe de travail n’était pas particulièrement biaisé politiquement. D’un autre côté, il viole si complètement les relations publiques 101 qu’il remet en question le jugement de ceux qui portent… euh… des jugements.

Vous ne pouvez pas remplacer quelque chose par rien – Ou – Comment prendre des ciseaux à un bébé

Disons juste un instant que nous convenons tous que les mammographies ne sont pas le meilleur test de dépistage du cancer du sein. Ils sont plutôt chers et inutiles. Peut-être pourrait-on même dire que dans un système de santé aux ressources limitées, le test de dépistage d’une femme en bonne santé est l’insuline d’une autre femme. Mais – c’est tout ce que nous avons. Et ils sauvent des vies…occasionnellement.

Quiconque a vu un enfant ramasser quelque chose de nocif se rend compte que la seule façon de le lui enlever sans larmes est de le remplacer par quelque chose d’inoffensif. Vous ne pouvez pas simplement retirer les mammographies aux femmes qui s’y attendent, sans leur offrir quelque chose de plus sensé. S’il n’y a rien, alors je crains que leur interruption n’entraîne une indignation considérable que vous voudriez peut-être ou non engager. Compte tenu de la taille et de la puissance du lobby du cancer du sein, je dirais que c’est à peu près un suicide politique. (Et bien sûr, après que l’USPSTF a publié ses directives, le secrétaire du HHS, Kathleen Sebelius, l’a détaillé d’énoncé, et le Congrès a immédiatement décidé de créer une législation obligeant les assureurs maladie à couvrir les mammographies pour les femmes dans la quarantaine et la cinquantaine).

Connaissez votre opposition -ou- n’apportez pas un couteau à un combat d’armes à feu

Et cela m’amène à mon point suivant. Le contre le cancer du sein est un mouvement des machines de lutte contre les maladies les plus puissantes et les plus efficaces de l’histoire de la médecine. Et bravo à toutes les femmes et tous les hommes qui en ont fait une maladie si visible. La quantité de financement, de recherche et de relations publiques que ce cancer est stupéfiante – il éclipse de nombreuses autres maladies valables (comme le cancer du pancréas ou le lymphome) et est une force avec laquelle il faut compter.

C’est pourquoi, avant de saper un principe cher à un tel groupe, vous regardez longtemps ce que vous allez dire… Parce que cela sera crié du haut des collines, scruté sous tous les angles imaginables et utilisé pour rallier tous d’Hollywood, de l’établissement médical et de tout le monde à Washington à sa cause. Ouais, vous feriez mieux d’être sûr que vous avez « raison » (quoi que cela signifie dans ce contexte) avant d’essayer de promouvoir un service réduit à ce groupe.

Savoir qui vous êtes -ou- La prise de décision unilatérale n’est pas une bonne idée, en particulier pour le gouvernement

Et enfin, il est important non seulement de savoir à qui vous avez affaire, mais aussi de connaître votre mission dans la société afin d’être le plus efficace possible. Le gouvernement américain existe pour honorer la volonté du peuple et servir ses citoyens. La meilleure façon d’y parvenir est de les écouter attentivement, de rechercher un consensus et d’essayer d’être un bon gestionnaire des ressources. Lorsque le gouvernement se comporte de manière contraire à nos attentes, il provoque une négativité légitime.

Ainsi, par exemple, lorsqu’un petit groupe de fonctionnaires s’enferme dans une pièce pour créer des lignes directrices susceptibles de priver les femmes de services de santé préventifs – entraînant un plus grand nombre de décès chaque année, ils n’invitent pas les principales parties concernées, puis annoncez leurs points de vue au milieu d’une tempête de feu sur le «rationnement», vous allez avoir un retour de flamme au niveau nucléaire.

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Les nouvelles directives de l’USPSTF pour la débâcle des dépistages par mammographie constituent une étude de cas parfaite en matière de relations publiques sur ce qu’il ne faut pas faire pour faire avancer la réforme des soins de santé. C’était la tempête parfaite d’un sujet de haut niveau, d’un mauvais timing, d’une mauvaise préparation des arguments et d’un manque de planification de secours. Bien que nous suggérons pu avoir une discussion rationnelle sur l’analyse coût/bénéfice de ce test de dépistage particulier, nous avons plutôt eu l’apparence d’une décision unilatérale de rationnement par une organisation gouvernementale déconnectée, dévalorisant les femmes jusqu’à la mort. Jetez ce copain dans l’eau de la fragilité humaine et vous réussirez le même résultat à chaque fois : une frénésie médiatique qui vous fera regretter le moment où l’élaboration de lignes directrices est devenue une étincelle dans l’œil de votre groupe de travail .